Herzlich Willkommen

Multiples Myelom / Plasmozytom / Morbus Kahler / “Knochenkrebs”:        Selbsthilfe in Bayern

 

 

HERZLICH WILLKOMMEN bei dem gemeinnützigen eingetragenen Verein                                                   Bayerische Myelom-Selbsthilfe, kurz BMS g.e.V..,                                                                               der bayerischen Landesorganisation der angeschlossenen Selbsthilfe-Gruppen MyelomHilfe Mittelfranken in Erlangen (MHMfr), MyelomHilfe Niederbayern in Passau (MHNdb), MyelomHilfe Oberbayern in Ingolstadt (MHObb), MyelomHilfe Oberfranken in Bamberg (MHOfr), MyelomHilfe Oberpfalz in Regensburg (MHOpf), MyelomHilfe Schwaben in Augsburg (MHS) und MyelomHilfe Unterfranken in Würzburg (MHU).
 

Nach den in Ausführung von § 20c Sozialgesetzbuch Buch 5 (= SGB V) vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (= GKV) erstellten Leitlinien sind Selbsthilfegruppen “freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen auf örtlicher Ebene, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung eines bestimmten Krankheitsbildes … und/oder psychischer Probleme richten, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind.” und werden ferner wie folgt Selbsthilfeorganisationen definiert: “Zu Selbsthilfeorganisationen/-verbänden haben sich Selbsthilfegruppen auf Landes- oder Bundesebene zusammengeschlossen, die auf ein bestimmtes Krankheitsbild oder eine gemeinsame Krankheitsursache oder eine gemeinsame Krankheitsfolge spezialisiert sind.”

 

WIR LASSEN SIE NICHT ALLEIN

 In unseren MyelomHilfe-Gruppen kommen Erkrankte und Angehörige zusammen, um

  • ihre Erfahrungen auszutauschen
  • sich gegenseitig zu helfen
  • praktische Tipps zu erhalten
  • ihre Sorgen und Nöte zu teilen
  • Gemeinschaft zu erleben
  • neue soziale Kontakte zu finden
  • neue Menschen kennen zu lernen

 

Selbsthilfe

sind Menschen, die

  • ihre Schicksale teilen,
  • ihre eigene Sache zur gemeinsamen Sache machen,
  • von einander lernen,
  • für einander da sind,
  • mit einander wachsen

 

Selbsthilfe heißt

  • Probleme gemeinsam anzugehen
  • gegenseitige Hilfe

Einzelheiten über unsere MyelomHilfe-Gruppen wie Ort und Zeit der einzelnen Gruppentreffen finden Sie in der Gruppen-Homepage

www.multiples-myelom.selbsthilfe-wue.de

Das Multiple Myelom / Plasmozytom / Morbus Kahler gehört zur Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Es handelt sich um eine derzeit noch nicht heilbare Erkrankung der Plasmazellen im Knochenmark. Umgangssprachlich wird diese Krankheit als “Knochenkrebs” bezeichnet.

Prominentes Opfer dieser Krankheit aus jüngerer Zeit ist der bayerische Landtagsabgeordnete Sepp Daxenberger von den Grünen.

Frühe Symptome sind Knochenschmerzen in der Wirbelsäule, die nicht selten mit Bandscheibenbeschwerden verwechselt werden. Auch sind oft Knochenbrüche ohne erkennbare äußere Ursache erste Symptome, die auf die Krankheit hinweisen. Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit kommt es partiell zur Knochenauflösung, der sog. Osteolyse.

Neben der medikamentösen Behandlung und Chemotherapie gibt es auch die Stammzelltransplantation, früher Knochenmarktransplantation, entweder mit eigenen Stammzellen (autologe Stammzelltransplantation) oder mit fremden Spender-Stammzellen (allogene Stammzelltransplantation). Die allogene Stammzelltransplantation birgt ein deutlich höheres Überlebensrisiko als die autologe Stammzelltransplantation, da sich in der Zeit nach erfolgter allogener Stammzelltransplantation sehr häufig die chronische Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung (englisch Graft-versus-Host) als ein schwerwiegendes Problem darstellt.

Wir empfehlen deshalb, sich eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen, wenn eine allogene Stammzelltransplantation durchgeführt werden soll.

Tumorzellen allgemein unterscheiden sich im wesentlichen von normalen Zellen durch folgende Eigenschaften:                                                                                                                      

  • der Zelltod tritt später ein als bei normalen Zellen,
  • sie breiten sich aus (Metastasen-Bildung),
  • sie haben eine vermehrte Gefäßbildung (sog. Angiogenese),
  • sie bewirken eine Störung des Immunsystems
  • und sie haben einen höheren Grundumsatz.

Im Kampf gegen die Tumorzellen des Multiplen Myeloms / Plasmozytoms werden nach dem derzeitigen Stand der Pharmazeutik und der Medizin eingesetzt

  • Proteasomen-Inhibitoren wie z.B. Bortezomib, Carfilzomib
  • Immunmodulatoren wie z.B. Lenalidomid, Pomalidomid
  • Histon Deacatylase (HDAC)-Inhibitoren
  • Antikörper wie z.B. Elotuzumab

Die Immuntherapie mit Antikörpern ist anders als bei Lymphomen beim Multiplen Myelom / Plasmozytom noch nicht zugelassen! Derzeit läuft eine Phase I – Studie mit Elotuzumab + Lenalidomid.

Ein neues therapeutisches Prinzip sind monoklonale Antikörper, die die Oberflächenmoleküle der Tumorzellen angreifen. In der Fortentwicklung der Immuntherapie besteht eine weitere große Chance, diese Krebserkrankung noch besser in den Griff zu bekommen.

Als Hoffnungsstreif am Horizont ist auch die Tumorimpfung zu erwähnen, die aber derzeit noch – bildlich gesprochen – im Embryonalzustand ist.

Die Fortentwicklung der medizinischen Behandlung hat verstärkt deutlich gemacht, dass eine Erhaltungstherapie den Patienten einen sehr großen Nutzen bringt, weil damit eine deutliche Verlängerung der Überlebenszeit nach erfolgter Therapie, insbesondere nach erfolgter Stammzelltransplantation erreicht werden kann, mit anderen Worten ein sehr langes Andauern der Remission. Diese Verlängerung der Überlebenszeit wird auch durch die von der Pharmaindustrie weiter entwickelten neuen Substanzen erzielt. Leider sind die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) derzeit – noch? – nicht bereit, die Kosten für die Erhaltungstherapie zu übernehmen!

 Wir danken herzlich den Referenten unserer Patienten-Informationsveranstaltungen im vergangenen Jahr 2011:

in alphabetischer Reihenfolge

  • Dr. med. Christoph Aulmann, Augsburg
  • Prof. Dr. med. Jan Braess, Regensburg
  • Dr. med. Roland Braun, Regensburg
  • Dipl.-Psych. Susanne Cebulla, Nürnberg
  • Dr. med. Johannes Gärtner, Nürnberg
  • Dr. med. Gerald Gehbauer, Ingolstadt
  • Dr. med. Gerda Helm, Bamberg
  • Verwaltungsdirektor Frank Hochrein, Würzburg
  • Prof. Dr. med. Andreas Mackensen, Erlangen
  • Priv.-Doz. Dr. med. Johannes Pels, Regensburg
  • Prof. Dr. med. Roland Repp, Bamberg
  • Dr. med. Kerstin Schäfer-Eckart, Nürnberg
  • Priv.-Doz. Dr. med. Christoph Schmid, Augsburg
  • Dr. med. Christoph Schweizer, Bamberg
  • Dr. med. Martina Stauch, Kronach
  • Prof. Dr. med. Hannes Wandt, Nürnberg
  • Dr. med. dent. Jürgen Weisser, Ingolstadt
  • Dr. med. Manfred Welslau, Aschaffenburg
  • Dr. med. Knut Wendelin, Nürnberg
  • Prof. Dr. med. Martin Wilhelm, Nürnberg
  • Rechtsanwalt Dr. jur. Burkard Tamm, Würzburg
  • Dr. med. Thomas Zöller, Coburg

 

Ich danke allen, die meine Träume belächelt haben, sie haben meine Fantasie beflügelt.
Ich danke allen, die mich in ihr Schema pressen wollten; sie haben mich den Wert der Freiheit gelehrt.
Ich danke allen, die mich belogen haben, sie haben mir die Kraft der Wahrheit gezeigt.
Ich danke allen, die nicht an mich geglaubt haben, sie haben mir zugemutet, Berge zu versetzen.
Ich danke allen, die mich abgeschrieben haben, sie haben meinen Mut geweckt.
Ich danke allen, die mich verlassen haben, sie haben mir Raum gegeben für Neues.
Ich danke allen, die mich verraten und missbraucht haben, sie haben mich wachsam werden lassen.
Ich danke allen, die mich verletzt haben, sie haben mich gelehrt, im Schmerz zu wachsen.
Ich danke allen, die meinen Frieden gestört haben, sie haben mich stark gemacht, dafür einzutreten.
Vor allem aber danke ich all jenen, die mich lieben, so wie ich bin; sie geben mir Kraft zum Leben!

Gedicht von Paulo Coelho